Rti Radio Taiwan International 
Rti Radio Taiwan International 
“Tôi cứ đợi luật sửa đổi về độ tuổi trưởng thành từ 20 xuống còn 18 có hiệu lực, nhưng đợi mãi tới năm 19 tuổi thì luật mới có hiệu lực thực sự.”
Mùa hè năm 2021, cái mùa hè năm chuẩn bị lên lớp 12, Gia Nguyên, cậu bé đang học trường trung học trực thuộc trường đại học Chính trị đã liên tiếp ngất xỉu không rõ nguyên nhân trong nhiều tháng liền. Với người yêu thích đánh bóng chuyền như cậu, lúc đầu hay bị choáng váng mỗi khi tiếp đất sau khi nhảy lên cao, rồi sau đó, đến cả việc ngồi yên một chỗ không động đậy cũng khiến cậu xây xẩm mặt mày. Bởi vì mẹ không tin tưởng vào Tây y nên mãi mà cậu vẫn chưa đi khám chữa bệnh. Tới cuối tháng 7, buồn đến mức không thể nào chịu đựng được nữa, cậu xin mẹ cho đến phòng khám cấp cứu “xem thử xem sao”, kết quả là, vừa mới vào phòng khám, lúc sau đã ngất đi. Đến lúc tỉnh lại, cậu bé mới biết cuộc đời mình nhận được đề kiểm tra ngoài ý muốn: bệnh bạch cầu cấp dòng lympho (Bệnh bạch cầu cấp dòng lympho, viết tắt là ALL) hay bình thường hay được gọi với cái tên “ung thư máu”, rồi từ đó nhập viện Nhi thuộc trường đại học Đài Loan NTU
Phóng viên của “Báo tuổi teen” gặp Gia Nguyên lần đầu vào mùa hè năm 2023, tại phòng họp khu phòng bệnh tầng 13 của bệnh viện Nhi thuộc trường đại học Đài Loan NTU. Khi đó, cậu vừa nhận được thông báo tái phát ung thư máu, mắt trái vừa được phẫu thuật, vẫn còn quấn băng gạc màu trắng do xạ trị và điều trị hệ thống miễn dịch trong thời gian dài,
Bản thân việc điều trị bệnh ung thư đã là một thử thách lớn, nhưng cửa ải đầu tiên mà Gia Nguyên phải vượt qua lại là “đấu tranh để được đi chữa bệnh”. Vì lúc phát bệnh, cậu mới 17 tuổi, người đại diện theo pháp luật để quyết định việc điều trị là mẹ đẻ. Mẹ của Gia Nguyên tuy rất yêu thương đứa con trai độc nhất này, nhưng bà hy vọng con mình sẽ được chữa trị bằng Đông y, phản đối Tây y một cách quyết liệt. Nhưng cậu bé Gia Nguyên 17 tuổi biết rõ rằng, chỉ có ở lại bệnh viện Tây y thì cậu mới có cơ hội sống sót.
Cản trở lớn nhất cho việc chữa trị đến từ nỗi sợ hãi Tây y của mẹ đẻ
Bệnh tình khẩn cấp, vừa vào viện trường đại học Đài Loan, Gia Nguyên đã phải làm rất nhiều xét nghiệm và phẫu thuật, nhưng tất cả những giấy tờ cho phép điều trị này đều phải nhận được sự đồng ý từ mẹ đẻ của cậu mới được. Nhưng mẹ cậu lại từ chối ký giấy đồng ý, thậm chí hy vọng đem cậu rời khỏi bệnh viện.
Y bác sĩ bệnh viện trường đại học Đài Loan phán đoán, nếu lúc đó Gia Nguyên rời bệnh viện thì sẽ gặp phải nguy hiểm tới tính mạng ngay lập tức. Thế là mọi người hỏi ý kiến của Gia Nguyên. Cậu bé bày tỏ muốn ở lại bệnh viện để điều trị, mong nhân viên xã hội ở bệnh viện trao đổi với mẹ mình. Buổi họp trao đổi lần thứ nhất diễn ra trong hơn ba tiếng đồng hồ, mẹ của Gia Nguyên đón nhận phương án giải quyết lúc bấy giờ một cách miễn cưỡng. Nhưng từ đó trở đi, mỗi tờ giấy đồng ý điều trị lại trở thành một cửa ải, gặp lần nào là phải nghĩ cách tháo gỡ lần đó.
“Mỗi lần yêu cầu mẹ ký giấy đồng ý là một trận chiến”, tuy không có cách nào để thay đổi, nhưng Gia Nguyên thấu hiểu nguyên nhân khiến mẹ mình phản đối, “Bố em qua đời vì bệnh ung thư sau khi điều trị ở bệnh viện Tây y. Sau đó, mẹ em dùng những phương pháp tự nhiên để chữa lành những vết thương nhỏ trên cơ thể, thế nên bà nghĩ rằng Đông y và các phương pháp chữa lành tự nhiên là thần dược. Bà còn thấy những bài viết về những trường hợp kỳ tích ở trên internet, và nghĩ rằng ai cũng có thể làm được. Cho nên, mẹ em cho rằng Tây y là thuốc độc, không cho em điều trị. Hồi đó nói gì thì mẹ cũng đều không tin, nên đành phải ép mẹ ký vào giấy đồng ý điều trị”.
Bệnh viện Nhi thuộc trường đại học Đài Loan NTU ngoài việc trao đổi liên tục với mẹ của Gia Nguyên, còn thông báo cho Trung tâm Phòng chống Bạo lực gia đình và Xâm hại tình dục thành phố Đài Bắc để nhận được sự hỗ trợ. Quản lý bệnh án của Trung tâm Điều trị và Bảo vệ trẻ em thuộc viện Nhi của trường đại học Đài Loan, ông Trương Hạo nói rằng, từ thảo luận về căn bệnh này, tới việc trao đổi với mẹ của bệnh nhân, bệnh viện tìm kiếm đội ngũ y bác sĩ, cho đến Trung tâm Phòng chống Bạo lực báo cáo đánh giá về trường hợp này, chỉ riêng những cuộc họp được tổ chức trong nội bộ viện Nhi thôi cũng đã vượt quá 10 cuộc họp rồi.
Nhân viên xã hội đưa cho mẹ của Gia Nguyên ký 3 lần vào giấy cam kết, hy vọng có thể đảm bảo việc điều trị cho em. Nhưng quá trình này cũng gặp nhiều chông gai, thêm vào đó hình ảnh Gia Nguyên chịu nhiều đau đớn trong quá trình điều trị càng khắc sâu suy nghĩ “Tây y và thuốc Tây đều là độc dược” vào trong đầu của mẹ em.
Giám đốc Trung tâm Phòng chống Bạo lực gia đình thành phố Đài Bắc, Bà Trần Thục Quyên giải thích, phải ký giấy cam kết 3 lần là bởi vì mỗi khi có thay đổi về tình hình bệnh lẫn phương án điều trị là lại phải sửa lại giấy cam kết với mẹ đẻ của bệnh nhân. Tờ giấy cam kết đầu tiên là đảm bảo bệnh nhân được điều trị và xét nghiệm trong thời gian đầu. Tờ giấy cam kết thứ hai yêu cầu mẹ đẻ ký giấy đồng ý điều trị theo giai đoạn. Tờ giấy cam kết cuối cùng là để bệnh nhân có thể đến khám kịp thời theo lịch hẹn, không đứt đoạn. Khi ký tới lần thứ 3, “chúng tôi cho thêm cả thỏa thuận “một khi phá vỡ cam kết là sẽ mất quyền nuôi con” vào”.
Kết cục là, có một hôm, khi Gia Nguyên về tới nhà, phát hiện mẹ giấu hết thuốc của cậu đi, bảo rằng vứt hết đi rồi. Lúc đó, cậu bé gọi ngay cho nhân viên xã hội nói về chuyện này, nhân viên xã hội đã khởi động biện pháp bảo vệ thanh thiếu niên, mà lúc đó cơ quan thực thi đã chuyển từ Trung tâm Phòng chống Bạo lực gia đình của thành phố Đài Bắc sang của thành phố Tân Bắc - nơi mà nhà cậu đang sinh sống, căn cứ vào nội dung trong cam kết đã ký, tước quyền nuôi con của mẹ đẻ, đưa cậu đến sống ở một nơi khác.
Thông thường, các trường hợp đến Trung tâm Phòng chống Bạo lực gia đình cho thanh thiếu niên đều là bị ngược đãi, trường hợp “đáng lẽ phải đưa đi chữa bệnh nhưng lại bị ngăn cấm”, ảnh hưởng quyền được điều trị bệnh là điều vô cùng hiếm gặp. Đây không chỉ là trường hợp đầu tiên ở thành phố Tân Bắc, mà nhân viên của các cơ quan bảo vệ quyền trẻ em cũng chưa từng gặp bao giờ. Cuối cùng, quyền quyết định việc chữa bệnh của Gia Nguyên đã chuyển từ mẹ đẻ của em sang cho chính quyền thành phố Tân Bắc. Mỗi khi có vấn đề gì trong việc điều trị, các y bác sĩ đều thảo luận với mẹ của em trước, nếu mẹ em không đồng ý thì sẽ do chính quyền thành phố Tân Bắc thực hiện theo ý kiến của Gia Nguyên.
Khoa Thần kinh xác nhận đã trưởng thành về trí óc, đứng trước ống kính ghi lại ý nguyện của bản thân
Giám đốc Trung tâm Điều trị và Bảo vệ trẻ em thuộc viện Nhi của trường đại học Đài Loan, ông Lữ Lập giải thích, từ góc độ bảo vệ thanh thiếu niên, thì mẹ đẻ sẽ quyết định dựa trên những gì tốt nhất cho con mình, “nhưng đây chỉ là những khái niệm luân thường đạo lý thông thường, không phải là quy định của pháp luật. “Luật bảo vệ quyền và phúc lợi cho nhi đồng và thanh thiếu niên” có nhắc tới “khái niệm” này, nhưng không quy định hình phạt. Về nguyên tắc, thì pháp luật không có khái niệm ủng hộ cho lợi ích tốt nhất cho trẻ em”, tức là, trên thực tế, người giám hộ của trẻ em có quyền quyết định mọi thứ.
Đội ngũ y bác sĩ than phiền, do không được sự đồng ý của người giám hộ mà việc điều trị thường xuyên bị ngắt quãng, đáng lẽ phải cắm ống dẫn, phải làm phẫu thuật, nhưng vì người giám hộ chưa ký giấy đồng ý nên không ai dám làm gì. Thậm chí có một lần, Ngô Gia Nguyên đầu óc tỉnh táo nằm trên giường sau khi gây mê nửa người, chỉ vì mẹ đẻ gọi điện đến hủy tất cả các xét nghiệm. Ông Lữ Lập nói, nếu hồi đầu, Gia Nguyên đi khám sớm hơn thì có lẽ bệnh tình đã không nguy kịch đến vậy, “Chúng tôi cho rằng, nếu cậu bé đến muộn thêm nửa ngày thì có cấp cứu cũng không cứu sống được. Bởi lúc đó, cậu bé đã thiếu máu một cách nghiêm trọng, và đây cũng là nguyên nhân chính khiến cậu luôn thấy chóng mặt, dẫn đến vừa vào phòng cấp cứu đã hôn mê. Khi đó, nhờ chúng tôi cắm ống dẫn kịp thời nên cậu bé mới không bị thiếu dưỡng khí, không xảy ra chuyện đáng tiếc. Quãng thời gian đó vô cùng vất vả”.
Thời gian đầu, bác sĩ điều trị cho cậu bị tổn thương tâm lý vì bị mẹ cậu khiếu kiện, đến mức có một khoảng thời gian, các bác sĩ ở bệnh viện phải lần lượt thay phiên nhau điều trị cho cậu. Có điều, những khiếu kiện của mẹ Gia Nguyên với các bác sĩ sau đó đều không bị đưa ra tòa. Ông Lữ Lập nói, sau đó, theo lời khuyên của luật sư, trước khi tiến hành điều trị đặc biệt cho Gia Nguyên, đều mời bác sĩ khoa Thần kinh tới để xác nhận mức độ trưởng thành về trí óc cho cậu, đảm bảo việc cậu bé có đủ khả năng để ra quyết định, rồi cho cậu đứng trước ống kính máy quay xác nhận mình đồng ý điều trị sau khi đã nắm rõ tình hình điều trị cũng như nguy cơ tử vong, đồng thời ký tên trước máy quay.
Dưới đây là nội dung mà Gia Nguyên đã quay lại trong vô vàn những đoạn video xác nhận đồng ý điều trị:
“Hy vọng khi tôi cần thực sự thì mẹ có thể đồng ý cho tôi quay lại điều trị. Việc điều trị tất nhiên sẽ có rủi ro, tôi biết điều này, các bác sĩ cũng đã giải thích cho tôi rồi. Tôi không hề quyết định đồng ý điều trị khi mà mình chẳng biết cái gì mà đã suy nghĩ kỹ về những rủi ro đó. Tuy tỉ lệ thành công chỉ khoảng 40% nhưng trước mắt chẳng còn cách nào khác nên tôi mới ra quyết định này. Đây là ý muốn của bản thân tôi, tôi đã hỏi hết những vấn đề có liên quan, cho tới nay thì không có bất cứ ai ép buộc tôi tham gia điều trị”.
Chạy đua với thời kỳ điều trị vàng, khởi động biện pháp bảo vệ trẻ em, đưa trẻ tới ở nơi khác khẩn cấp
Quyết định khởi động biện pháp bảo vệ trẻ em, tạm thời tước quyền nuôi dưỡng của người thân, đưa trẻ tới ở nơi khác khẩn cấp là quyết định khiến Trung tâm Phòng chống Bạo lực gia đình thành phố Tân Bắc phải băn khoăn, nghi ngại. Giám đốc Trung tâm, bà Từ Chi Ỷ nói, trung tâm đã mở cuộc họp với các chuyên gia, xác nhận nhiều lần xem phương án điều trị mà đội ngũ bác sĩ đưa ra có đồng nhất với ý muốn của Gia Nguyên không, rồi cuối cùng quyết định hỗ trợ Gia Nguyên điều trị theo nguyện vọng của em.
Cách làm lý tưởng nhất là tòa án chỉ định chính quyền thành phố làm người đại diện quyết định việc điều trị y tế của em, giúp Gia Nguyên ký giấy đồng ý điều trị, “nhưng có kịp đâu”, bà Từ Chi Ỷ nói, các quyết định của tòa án thường phải mất 2 tới 3 tháng, nhưng việc điều trị cho Gia Nguyên cũng có thời kỳ điều trị vàng, “cho nên trước khi quyết định đại diện y tế được thông qua, thì chúng tôi đã khởi động việc đưa em tới ở nơi khác. Sau khi sắp xếp việc ở xong, chúng tôi sẽ đại diện để giám hộ, căn cứ theo ý muốn của em, em cũng biết những mặt lợi, hại hay những tác dụng phụ có khả năng xảy ra của việc điều trị, rồi chúng tôi trợ giúp ký vào các giấy tờ”.
Đưa trẻ tới sống ở nơi khác có nghĩa là phá bỏ mối liên kết với người thân vốn có, ảnh hưởng tới quan hệ trong gia đình. Thêm vào đó, mẹ của em không hẳn đã “ngược đãi” em, khiến cho Trung tâm Phòng chống Bạo lực gia đình của thành phố Tân Bắc cảm thấy càng gian nan hơn, “chúng tôi hiểu suy nghĩ của mẹ em, bà ấy phải đối mặt với nhiều vấn đề trong quá khứ, cũng có nhiều tổn thương sau khi mất đi người thân. Gia Nguyên lại là người thân duy nhất còn lại, cho nên rất sợ mất đi, nhưng bệnh tình của Gia Nguyên không thể đợi bà ấy xử lý những tổn thương của mình được”, bà Từ Chi Ỷ giải thích. Thêm vào đó, Gia Nguyên đã gần tới tuổi trưởng thành, lại phải “tránh việc bị nhiễm trùng một cách cẩn thận nhất” nên việc đưa em tới ở nơi khác lại càng thêm khó khăn.
Để tránh việc tiếp xúc với những trẻ khác ở trung tâm nuôi dưỡng, rồi bị nhiễm trùng, trong thời gian ở riêng này, Gia Nguyên gần như bị cách ly trong phòng của mình, “đáng sợ nhất là đến cả điện thoại cũng bị tịch thu, không được phép làm bất cứ điều gì. Quãng thời gian đó là quãng thời gian tôi đọc nhiều nhất trong cả cuộc đời, chỉ trong hai tuần mà tôi đã đọc hết cả đống tiểu thuyết, những cuốn sách dầy cộp tôi chỉ 3 ngày là đọc xong. Tôi thậm chí còn quên mất mình đã sống ở trung tâm bao lâu, nếu xét về cảm nhận của cơ thể thì chắc là hai tháng”.
Tới năm 2023, “Luật Dân sự” sửa đổi tuổi trưởng thành xuống 18 tuổi, Gia Nguyên cuối cùng cũng đã trưởng thành, được toàn quyền quyết định việc điều trị cho bản thân, không cần người giám hộ theo pháp luật quyết định thay em nữa. Nhưng điều này cũng có nghĩa là em sẽ mất những tài nguyên xã hội mà thân phận “thiếu niên” được dùng đến, đặc biệt là sau khi bệnh ung thư máu của em tái phát, chi phí điều trị còn lại lên tới hàng chục triệu Đài tệ, một con số gần như là không thể chi trả.
Món quà sinh nhật cho tuổi 20, việc điều trị miễn dịch tế bào CAR-T sẽ do bảo hiểm y tế chi trả
Gia Nguyên được ghép tủy xương sau khi trải qua hóa trị, xạ trị, liệu pháp miễn dịch, liệu pháp điều trị mục tiêu cũng như các phương pháp điều trị và phẫu thuật khác. Vốn cứ tưởng có thể nói lời chào tạm biệt với bệnh ung thư máu, quay về cuộc sống bình thường, nhưng không ngờ lại bị tái phát vào năm thứ 3 sau khi được chẩn đoán mắc ung thư máu.
Lúc đầu là bị nhiễm trùng, mắt sưng lên, sau đó là võng mạc bị thủng, tiếp theo là đục thủy tinh thể, phải phẫu thuật. Những vấn đề này nối tiếp vấn đề kia, khiến cho Gia Nguyên cảm thấy bất lực nhất trong 3 năm vừa qua. Bác sĩ Lỗ Mạnh Hữu, thuộc khoa Ung thư huyết học nhi khoa của bệnh viện đại học Đài Loan, người tiếp nhận việc chữa trị cho em đã nói, bởi Gia Nguyên mắc bệnh bạch cầu lymphoblastic cấp tính có gen giống nhiễm sắc thể Philadelphia, loại bệnh này thường có phản ứng kém với việc điều trị, “những bệnh nhân máu trắng giống kiểu cậu ấy, tính trên toàn Đài Loan thì có không quá 5 người”.
Trong quá trình điều trị, đội ngũ y bác sĩ xem Gia Nguyên như là một người trưởng thành, giải thích và nói rõ về tình hình của cậu, “chúng tôi đã nói với cậu bé ngay từ đầu rằng bệnh này của cậu vốn đã không ổn, sau khi ghép tủy, xảy ra vấn đề, chúng tôi cũng nói với cậu bé. Khi bị tái phát, tâm trạng của cậu ấy rất kém, bởi không hiểu tại sao bản thân đã nỗ lực như thế rồi mà vẫn thế này…”.
Năm nay, con trai bác sĩ Lỗ Mạnh Hữu cũng thi GSAT cùng với Gia Nguyên, bởi thế mà khi nhìn cậu bé, bác sĩ không chỉ nhìn dưới góc độ bác sĩ với người bệnh, mà còn như người cha với đứa con của mình, “so với bạn cùng trang lứa thì tuổi về trí óc của Gia Nguyên trưởng thành hơn và cũng kiên cường hơn rất nhiều”, do sự thay đổi bệnh tình và phản ứng với việc điều trị, nên những quyết định đưa ra sẽ phải chú ý đến rất nhiều mặt mà thông thường, toàn là những trường hợp đến cả phụ huynh cũng khó quyết định được nên làm thế nào, vậy mà Gia Nguyên phải tự mình đối mặt, “biết tin cháu bị tái phát, chúng tôi đã nói chuyện với cháu về phương hướng sắp tới, nhưng cháu đã trình bày một cách rõ ràng rằng, không muốn tiếp tục hóa trị cường độ mạnh, và cũng không muốn ghép tủy thêm lần nữa, do đó chúng tôi tôn trọng quyết định của cháu.”
“Tôi không chọn ghép tủy thêm lần nữa vì quá trình ghép rất vất vả, hơn nữa đã làm 1 lần rồi, làm thêm lần nữa thì tỉ lệ lành bệnh cũng chẳng cao hơn được là bao. Lúc đó tôi nghĩ rằng, thay vì làm thêm lần nữa để bản thân phải chịu đau đớn, chẳng thà được giải thoát. Chữa đến cuối cùng mà không được, thì bản thân tôi cũng muốn lựa chọn cái chết nhân đạo”. Đây cũng là lần đầu tiên cậu bé suy nghĩ về cái chết.
Cơ hội cuối cùng, chính là điều trị miễn dịch tế bào CAR-T (Chimeric Antigen Receptor T-cell Therapy), nhưng khi đó, việc điều trị này nằm trong mục chi phí tự trả, bởi vì phải chiết xuất các tế bào miễn dịch của người bệnh ra, tinh luyện rồi gửi tới phòng thí nghiệm ở nước ngoài để chuyển đổi, chi phí vô cùng đắt đỏ, khoảng 10 triệu Đài tệ. Với tình hình tài chính của Gia Nguyên thì không thể nào chi trả được, hơn nữa, do đã trưởng thành, nên không thể đăng ký nhận trợ cấp dành cho thanh thiếu niên.
Bác sĩ Lỗ Mạnh Hữu nói, thật ra chúng tôi biết việc điều trị miễn dịch tế bào CAR-T có cơ hội đưa vào chi phí do bảo hiểm y tế chi trả, nhưng không biết cụ thể là khi nào. Đội ngũ y bác sĩ cứ chờ đợi, làm các công việc chuẩn bị từ trước như là chọn thời gian thích hợp để đông lạnh tế bào miễn dịch của Ngô Gia Nguyên, rồi xem xét lại phương thức điều trị hiện thời, “để cố giữ cho bệnh nhân có thể chờ đến lúc bảo hiểm y tế đồng ý chi trả”.
May mắn thay, Gia Nguyên đã chờ được tới ngày đấy. Tháng 11 năm 2023, Sở Bảo hiểm Y tế công bố đưa việc điều trị miễn dịch tế bào CAR-T vào hạng mục chi trả của bảo hiểm y tế. Và Gia Nguyên, sau khi trải qua kỳ thi sát hạch GSAT, vào ngày 27 tháng 2, ngày công bố điểm sát hạch, cũng đã hoàn thành việc điều trị, trở thành một trong những bệnh nhân đầu tiên điều trị CAR-T do bảo hiểm chi trả.
“Tôi muốn tiếp tục sống! Tôi còn rất nhiều việc muốn làm…”
“Thật ra cậu bé cũng chỉ là một chàng trai lớn hơn tuổr 17 một chút, cũng có những lúc ngang bướng, thất bại”, đối với bác sĩ Thái Mạnh Như, người luôn bên cạnh Gia Nguyên trong suốt quá trình điều trị mà nói thì tuổi tác là giải phân cách vô cùng nghiệt ngã, hôm qua vẫn là thanh thiếu niên, hôm nay đã là người trưởng thành:
“Chúng tôi rất lo cậu bé phải cô độc, không có sự trợ giúp trong quá trình điều trị. Tuy chúng tôi đã đi cùng cậu bé trong suốt hành trình, nhưng đến cuối cùng thì cũng có rất nhiều việc mà cậu ấy phải tự quyết định. Rất nhiều phương án điều trị không chỉ có 1 lựa chọn mà có thể có 4 tới 5 lựa chọn một lúc. Cậu ấy phải tìm ai để bàn bạc đây? Những lựa chọn khi điều trị sẽ phải tính đến khả năng kinh tế, việc chăm sóc bệnh nhân… vậy mà cậu ấy đều phải tự chịu trách nhiệm cho những quyết định của mình. Một cậu bé vừa mới trưởng thành, vẫn chưa được tôi luyện qua ngôi trường xã hội lại phải đưa ra những quyết định mà đến cả những người lớn cũng chưa chắc đã làm được, thậm chí, cả việc nhắc đến cái chết cũng quá là tàn nhẫn với cậu.”
Điều khiến bác sĩ Thái Mạnh Như vui mừng là, “Gia Nguyên biết bản thân mình muốn tiếp tục sống, có thể mẹ đẻ không ủng hộ nhiều trong việc điều trị tại bệnh viện nhưng cậu bé biết quyết định của mình là đúng, cũng biết cái gì có thể kiểm soát được và mong mọi người giúp đỡ mình. Cậu bé muốn thi đại học, cũng muốn có một công việc tốt, có những quyển sách bản thân muốn đọc. Thú thật là, thời gian đầu, khi đồng hành với cậu trong từng giai đoạn, vì loại gene của cậu ấy không tốt nên tôi không kỳ vọng cậu có thể sống sót trong thời gian dài. Cậu ấy chờ được tới lúc làm CAR-T là điều mà chúng tôi không ngờ tới. Đây giống như một kỳ tích vậy”. Có thể là do quyết tâm muốn tiếp tục sống của Gia Nguyên đã dệt lên tấm lưới giúp cậu đứng vững, cùng cậu tiến về phía trước.
Tấm lưới này do ít nhất 10 người, hơn 20 cuộc họp, 43 ca phẫu thuật và vô vàn sự đồng hành dệt lên. Từ đội ngũ chữa trị, nhân viên xã hội ở phòng bệnh, ở trung tâm bảo trợ của Đài Bắc, Tân Bắc, người quản lý các trường hợp bệnh tật, gia sư kèm tại giường bệnh, người chăm sóc, chuyên gia điều trị về nghệ thuật, giáo viên chủ nhiệm cho tới giáo viên giảng dạy đặc biệt, tất cả những người này đã dùng thái độ như là người thân trong gia đình để đỡ lấy cậu bé tuy yếu đuối về thể chất nhưng lại vô cùng kiên cường về tinh thần. Trường Trung học trực thuộc đại học Chính trị cũng đã mở nhiều cuộc họp vì tình hình bệnh tật của Gia Nguyên, giúp cậu điều trị bệnh vẫn có thể tiếp tục học, hoàn thành chương trình cấp 3.
Ngày sinh nhật 20 tuổi của Gia Nguyên, nhóm phóng viên Báo tuổi teen vốn đang ghi lại quá trình chiến đấu chống lại ung thư của cậu trong suốt 8 tháng rồi, đã theo cậu về nhà, cùng mẹ cậu tổ chức sinh nhật cho cậu. Tuy quan điểm về phương thức chữa trị không đồng nhất, nhưng khi những cây nến được cắm lên chiếc bánh gato, mẹ hỏi: “Gia Nguyên, con muốn ước điều ước sinh nhật gì? Việc điều trị CAR-T thành công không con?”, Gia Nguyên đã gộp ba điều ước sinh nhật lại làm một, bởi “gộp chung lại sẽ dễ thành hiện thực hơn”, điều ước tuy không nói ra lời, nhưng chúng tôi đều biết đó là gì.
“CAR-T như là kỳ thi tốt nghiệp của tôi”, Gia Nguyên nói, tiếp nhận việc điều trị CAR-T là trận chiến quan trọng nhất trong suốt quá trình điều trị bệnh của cậu. Hiện nay, tỉ lệ chữa khỏi là 50%, và tin mừng là, cho đến trước khi bài phóng sự này hoàn thành, bác sĩ Lỗ Mạnh Hữu đã tiết lộ, đã kiểm tra thấy tế bào CAR-T hoạt động trong huyết thanh của Gia Nguyên.
“Tôi muốn tiếp tục sống, bởi vì tôi thấy mình không thể kết thúc mọi thứ ở đây được, tôi còn rất nhiều việc muốn làm”. Ngày truyền lại CAR-T vào cơ thể cũng chính là ngày công bố kết quả kỳ thi sát hạch. Sáng sớm, khi truyền lại các tế bào vào cơ thể, cậu nói mình ngửi thấy mùi bim bim “Doritos”. Gia Nguyên nằm trên giường bệnh kiểm tra điểm thi năm môn của mình, thì thầm rằng giá như môn tiếng Anh được thêm một điểm nữa thì tốt biết bao. Gia Nguyên biết sau này mình muốn làm việc trong lĩnh vực kỹ thuật thông tin. Trong những ngày nằm trên giường bệnh chờ đợi tế bào miễn dịch phát huy tác dụng, cậu thường ôm cả chồng đơn đăng ký dày cộp, suy nghĩ xem liệu mình có khả năng đăng ký vào đâu để học. Đương nhiên là còn phải tính xem có tiện cho việc điều trị, tái khám hay không. Bởi cứ cách vài tuần là cậu phải quay lại bệnh viện tiêm globulin miễn dịch, bổ sung cho hệ miễn dịch yếu ớt sau điều trị.
Trong những ngày đồng hành cùng Gia Nguyên chờ điều trị CAR-T, ngoài bệnh tình, cậu còn hay nhắc đến việc học của mình, đưa chúng vào “danh sách những nguyện vọng” mong sẽ hoàn thành. Trong 3 năm thanh xuân bị đóng băng này, cậu đã học được cách trao tình hình bệnh tật không thể kiểm soát này cho đội ngũ bác sĩ chuyên nghiệp, còn bản thân chỉ chuyên tâm với những gì mình có thể kiểm soát được, đối mặt với hoàn cảnh với sự chững chạc gấp nhiều lần so với tuổi thực. Tuy những thử thách vượt xa những gì người thường phải đối mặt, nhưng cậu cũng nhận được sự quan tâm của vị thần may mắn. Cậu vô cùng biết ơn những “đồng đội” luôn ủng hộ mình chiến đấu chống lại bệnh tật. Và mỗi người đều thầm cầu mong cậu sẽ điều trị thành công, “tốt nghiệp” lớp bệnh ung thư máu, và sẽ vào học đại học vào tháng 9 tới này, trở thành “tân sinh viên”.
Thu Hà
