Vào ngày 22-11 Bộ Y tế và phúc lợi đưa ra dự báo về việc 11 căn bệnh hiếm gặp sắp tới sẽ được đưa vào Luật quyền tự chủ của bệnh nhân, trong đó bao gồm một số căn bệnh như hội chứng xơ cứng teo cơ một bên, bệnh múa giật Huntington..v..v…, theo đánh giá sơ bộ hiện tại sẽ có khoảng hơn 1700 người phù hợp với quy định mới này, nhanh nhất tháng 12 tới bắt đầu thực thi.
Luật quyền tự chủ của người bệnh bắt đầu thực thi từ ngày 6 tháng 1 năm nay, theo đó dành cho mọi người quyền được định sẵn quyết định về chữa trị điều chị cho bản thân, luật mới này cũng đã mở ra một lối thoát cho người bị bệnh nặng và bệnh hiếm gặp, theo đó quy định rõ những căn bệnh theo công bố của chính phủ hoặc có mức độ đau đớn khó mà chịu đựng nổi, bệnh không thể điều trị khỏi và áp dụng biện pháp điều trị y tế cũng không thể giải quyết được thì đều thuộc phạm vi được áp dụng.
Vụ trưởng Vụ Công tác y tế của Bộ Y tế Phúc lợi ông Thạch Sùng Lương cho biết, Luật quyền tự chủ của bệnh nhân tức là khi một người còn khỏe mạnh, sau khi được tư vấn về chăm sóc điều trị y tế sẽ lập Giấy quyết định về chữa trị điều trị lập trước, nếu sau này bản thân trở thành người bệnh giai đoạn cuối, và rơi vào tình trạng hôn mê không thể chuyển biến thay đổi được, trở thành người thực vật vĩnh viễn, bị mất trí cấp độ cực nặng và các căn bệnh khác được công bố theo luật định, nếu mức độ đau đớn khó chịu đựng nổi và không có cách giải quyết nào khác, thì có thể quyết định không áp dụng các biện pháp điều trị duy trì sự sống, biện pháp cung cấp dinh dưỡng nhân tạo và biện pháp bơm thức ăn lỏng vào cơ thể.
Theo ông Thạch Sùng Lương nói, theo nội dung của dự thảo luật, trong tương lai những căn bệnh phù hợp với quy định của Luật tự chủ của bệnh nhân như bệnh teo đa hệ thống (multiple system atrophy–MSA), bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne(Duchenne Muscular Dystrophy), bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (Hereditary Epidermolysis Bullosa), bệnh múa giật Huntington, bệnh loạn dưỡng cơ vùng gốc chi(Limb-girdle Muscular Dystrophy), biến chứng cơ Nemaline(Nemaline Rod Myopathy), bệnh thất điều gai tiểu não (spinocerebellar ataxia, SCA), bệnh teo cơ tủy (Spinal Muscular Atrophy,SMA), bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS), bệnh u xơ nang(cystic fibrosis) và bệnh tăng áp phổi nguyên phát (primary pulmonary hypertension).
Theo ông Thạch Sùng Lương cho biết, do quá trình nghiên cứu thảo luận dự thảo luật này đã trưng cầu thu thập ý kiến chuyên môn về lâm sàng, và cũng nhiều lần tổ chức hội nghị để thảo luận với các đoàn thể tổ chức bệnh nhân, để nắm bắt thời gian, thời hạn dự báo rút ngắn xuống còn 14 ngày, nếu các bên liên quan không có ý kiến gì khác đối với dự thảo luật này thì tháng 12 sẽ công bố chính thức thực thi.
Hải Ly